Nästan alla män drabbas förr eller senare av någon form av urologiska problem. Det kan röra sig om täta och akuta toalettbesök, läckage, svag stråle, ofullständig tömning, stopp eller blödningar. Den vanligaste orsaken finner vi i prostatan – en valnötsstor körtel under urinblåsan som är nödvändig för fortplantningen men som i övrigt inte fyller någon funktion.

Prostatakörteln sitter tätt under blåsan och omsluter urinröret. Den växer normalt med åren och kan då hämma urinflödet. Den kan också drabbas av inflammation och bli grogrund för cancer. Gemensamt för alla urinvägsproblem är att de inte är ”normala för åldern”. Tvärtom ska de diagnostiseras och behandlas för att undvika onödigt lidande eller i värsta fall en för tidig död. Det är därför viktigt att man själv är uppmärksam och söker hjälp för sina problem.

10 000 per år
Prostatacancer drabbar i Sverige årligen över 10 000 män och är därmed landets vanligaste cancersjukdom. Idag får var femte man diagnosen under sin livstid. Sjukdomen är ovanlig före 50 års ålder och blir sedan vanligare med stigande ålder. Idag lever allt fler med diagnosen, över 125 000, främst beroende på den ökande medellivslängden och att fler upptäcks innan sjukdomen hunnit utvecklas för långt
för att kunna botas.

Prostatacancer är förrädisk på så vis att den i tidigt skede inte ger några symtom alls. Det är därför viktigt att man kollar sin prostata och inte väntar med att söka läkare förrän man får besvär. Undersökningen kan göras på en vårdcentral eller hos en allmänläkare och består av ett blodprov, ett så kallat PSA-test. Ett förhöjt värde är i sig inget bevis för cancer utan talar för att prostatan inte fungerar helt normalt, vilket bör följas upp vid en urologisk klinik.

Ingen screening 
Screening motsvarande mammografi saknas ännu för prostatacancer. Orsaken är att det hittills saknats tillräckligt säkra metoder att skilja mellan behandlingskrävande och annan mer beskedlig cancer, som inte kan sprida sig. Att operera bort eller strålbehandla prostatan kan leda till livslånga besvär i form av läckage och nedsatt sexuell förmåga och bör därför undvikas om det inte är alldeles nödvändigt. 

I avvaktan på screening pågår sedan ett en tid ett försök med så kallad organiserad prostatacancertestning. Män mellan 50 och 74 år kommer att få information om sjukdomen och en inbjudan till undersökning. Yngre män ska informeras om att sjukdomen är ovanlig före 50. PSA-test rekommenderas därför inte till män utan symtom, särskilt om det konstaterats att PSA-värdet är lågt. Undantagna är män med prostata- och bröstcancer i den nära familjen, som har anledning att undersöka sig redan vid 40.

Män, äldre än 74 och med ett känt lågt PSA-värde behöver inte testa sig alls.

Text: Calle Waller,
Prostatacancerförbundet

12 000 medlemmar   
Prostatacancerförbundet bildades i nuvarande form för 20 år sedan och samlar 27 regionala föreningar med tillsammans över 12 000 medlemmar. I region Stockholm
finns två föreningar, ProLiv Stockholm och Prostatabröderna. 

Våra främsta uppgifter är att ge stöd till drabbade och anhöriga, att sprida kunskap sjukdomen samt att påverka vården. Vi har en omfattande hemsida, www.prostatacancerforbundet.se och ett kvartalsmagasin, Prostatanytt. 

Under senare år har vi också börjat stödja forskning och utveckling. Vår forskningsfond har vuxit snabbt, främst genom generösa bidrag och en lyckosam kampanj, Mustaschkampen. Sedan start har över 70 miljoner kunnat delas ut till olika projekt. Allt om fonden, även ansökningsförfarande och exempel på forskning som fått stöd finns på vår hemsida. CW/PCF

Vanligaste cancerformen
Prostatacancer är den vanligaste formen av cancer med över 10 000 nydiagnosticerade per år och över 125 000 som lever med diagnosen. Nära 2 000 upptäcks varje år för sent för att kunna botas och 2 200 avlider varje år. CW/PCF

Prostatacancer: behandlingar
Sjukdomen är idag något helt annat än den var för bara 25 år sedan. Före det kunde den upptäckas först när männen fått besvär och hade kort tid kvar att leva. Idag får de flesta sin cancer fastställd långt tidigare och kan därmed ofta botas.

1998 levde 30 000 med diagnosen och idag är vi över 125 000, varav de flesta lever länge och till sist avlider av något annat. Den snabba ökningen förklaras bäst med PSA-provet, som började användas i stor skala under slutet av 90-talet. Ett förhöjt PSA-värde är i och för sig endast en signal om att något inte står rätt till i prostatatan, ibland för att prostatan blivit större eller att organet drabbats av någon form av infektion. 

Men orsaken kan också vara cancer, vilket kunde bekräftas med palpation, ultraljud och biopsier. Den flodvåg av män med nyupptäckt cancer som vällde in fångades upp av urokirurgerna. I något av god tro opererades de flesta med lokaliserad cancer medan de med mer avancerad sjukdom skickades till onkologerna för strålning eller systemisk behandling. 

Fem viktiga insikter
Sedan dess har mycket hänt. Här några av de viktigaste insikterna:

1. Kirurgi och strålning är lika effektiva vid lokaliserad mellanriskcancer men med olika risker och biverkningar. Men det finns en oroande kvalitesvariation.

2. En stor andel av prostatacancertumörerna är av beskedlig art utan kraft att sprida sig. Aktiv monotering, AM, rekommenderas nu till dessa, som tidigare opererades. Utmaningen är att ringa in de behandlingskrävande tumörerna och låta bli, helst inte ens upptäcka de snälla. Att vid misstänkt cancer börja med magnetkamera och sedan bara biopsera vid avvikelser öppnar för detta.

3. Stråltekniken blir alltmer precis och kan ges i färre och större doser.

4. Alltfler systemiska och målsökande behandlingar introduceras och effekt påvisas allt tidigare i sjukdomsförloppet. Studier pågår till och med om de kan sättas in redan före/istället för radikal behandling.

5. Genom-baserade och immunbehandlingar står vid tröskeln.

Sammantaget är vi mitt uppe i ett epokskifte inom prostatacancervården, där det blir allt tydligare att onkologin ska vara med redan från början vid diagnos samt vid planering och genomförande av behandlingar. 

Ett stort problem är att vården av tradition är uppdelad i kliniker och specialiteter och att patienterna därigenom inte kan erbjudas en sammanhållen vårdkedja. I region Stockholm är det ytterligare komplicerat genom att delar av vårdkedjan lagts ut på oberoende privata aktörer. I många fall tvingas männen att själva navigera sig fram. Problemet är den traditionella uppdelningen i kliniker och specialiteter. Exemplen är många där patienter hamnar i kläm. En del får för lite eller ensidig information inför sitt val av behandling. En del blir kvar för länge inom urologin och kan missa möjligheter som bara finns i onkologins verktygslåda. Andra skickas efter strålning tillbaka till urologin, som saknar kompetens och resurser för en del av seneffekterna av strålning. Patienter med vårdskador och biverkningar har svårt att hitta tillbaka till klinikerna och hamnar därför vid vårdcentraler och akutmottagningar med begränsad kompetens. 

Vår vision är att vi i framtiden har några prostatacancercentra i landet med multiprofessionell bemanning, som kan erbjuda en sammanhållen vårdkedja från misstanke om cancer till rehabilitering. Exempel finns i världen. I Sverige finns ansatser, t ex vid St Göran i Stockholm och Sahlgrenska i Göteborg samt i virtuell form i Skåne. Men ännu är det långt till att patienterna tas om hand med en sammanhållen vårdkedja från misstanke om cancer via diagnos och behandlingar till uppföljning och rehabilitering. Region Jönköping ska nämnas eftersom man där visar att även mindre regioner kan länka samman en vårdkedja. 

Text: Calle Waller,
Prostatacancerförbundet

Rehabilitering – svårt för män?
Cancerrehabfonden erbjuder ekonomiskt stöd för rehabilitering efter cancer. Nyligen berättades att bara fyra procent av ansökningarna kommer från män. Bara fyra procent! 

Är det verkligen så att kvinnor med cancer har så mycket större behov av rehabilitering än män? Varför har vi då i åratal klagat på att vården är usel på att organisera en vettig rehabiliteringskedja för dem som behandlas för prostatacancer? Vi vet ju att väldigt många lever med nedsatt livskvalitet till följd av läckage, nedsatt sexuell förmåga, oro för återfall, läkemedelsbiverkningar och andra mer existentiella problem.

Passar inte männen?
En orsak till skillnaden sägs ibland vara att rehabilitering drivs av kvinnor för kvinnor och därför inte passar männen. Kanske är det så, men då ligger det på oss själva att förklara varför, och hur rehabilitering bör utformas för att passa män. 

Prostatacancerförbundet och föreningarna behöver ta tag i detta så att vi tillsammans med vårdgivarna kan komma till en annan ordning. 

Jag utmanar er med en tänkbar förklaring. Men då måste jag först avslöja en hemlighet, och det är att vi män faktiskt inte är så tuffa som vi anstränger oss för att verka. I vården håller vi masken, uppträder rationellt och sakligt och accepterar vad sakkunskapen säger om det är någorlunda vederhäftigt. När vi inte känner förtroende gör vi tvärtom, går i krig mot vårdgivaren. 

Dåliga beslut
Oavsett vilken väg vi väljer så löper vi risk att fatta dåligt underbyggda beslut om viken behandling vi ska ha och framför allt kommer vi inte i gång med den process som behövs för att långsiktigt kunna hantera sjukdomen, rehabiliteringen.

Mellan dessa manliga förhållningssätt är det ganska tomt. Det där med att nyansera, diskutera alternativ, uttrycka och bearbeta känslor, be om råd, att visa ambivalens och sorg, att överväga alternativ, det är de flesta av oss män inte så bra på.

Enligt patientlagen ska vården informera på ett sätt som gör att patienten kan vara införstådd och delaktig. Det brukar kallas informerat samtycke. Information måste då förstås ges på det sätt som passar patienten. Finns det könsskillnader så ska det rimligen också finnas skillnader i bemötandet.

Etablera intresse för rehab
Jag tror att intresset för rehabilitering måste grundläggas redan vid diagnosen. En vanlig manlig reaktion vid cancerbesked är att fråga doktorn: ”Vad skulle du göra i min situation?” Att doktorn med sin utbildning och erfarenhet vet bäst känns som ett rimligt antagande. Pang på rödbetan, inget snack – verkstad direkt! Och sen är det klart? Rehabilitering, vadå?

Det är viktigt att doktorn inte nappar på detta i medvetande om de många osäkerheter och alternativa vägar som gäller inför ett behandlingsbeslut. Ett sätt att möta den manlige patienten kan därför vara just att vänta lite med snacket och att i stället öppna dörren till något som liknar en verkstad. ”Din diagnos innebär att vi måste börja arbeta tillsammans.”  ”Din aktiva medverkan är en förutsättning för att vi ska nå ett bra resultat.”  ”Du har fått en del information idag men vi fortsätter om några dagar med ett nytt möte (tid och plats bestäms)”. ”Till dess vill vi att du läst det här…(kunskapspaket) och att du skriver ner vad du vill ta upp.”  ”Eftersom det är så mycket nytt som du behöver sätta dig in i vill vi att du kommer på ett informationsmöte i grupp på … (tid, plats).”  ”Din fasta kontakt med oss är från och med nu xxx (kontaktsjuksköterska, som förstås sitter med vid eller själv ger beskedet).”  

Min tanke är att mannen ska förstå att detta är den vanliga gången och att han på så vis stegvis vänjer sig vid att bearbeta sin process. Att däremot tidigt erbjuda en meny med tillval i form av kurator, psykolog, uro-terapeut, patientskola eller annat är att be mannen avslöja känslor och behov som han ännu inte är mogen att uttrycka.  Dessa resurser ska förstås finnas i verksamheten men tas till först när behovet blivit tydligt. 

Text: Calle Waller,
Prostatacancerförbundet